IBMDR – Italian Bone Marrow Donor Registry – Registro nazionale Italiano Donatori di Midollo Osseo

Nel 1989 fu avviato, in Italia, sulla spinta di diverse Società scientifiche interessate alla materia, un programma denominato “Donazione di Midollo Osseo” al fine di reperire persone disponibili ad offrire in maniera anonima, volontaria e non retribuita le celule staminali ematopoietiche (un tempo prelevabili solo dal midollo osseo) a favore di pazienti affetti da gravi malattie del sangue. Il progetto è nato sulla base di alcune consolidate acquisizioni:

• il trapianto di cellule staminali ematopoietiche è una forma di cura potenzialmente curativa per molte forme di leucemie, linfomi ed altre malattie del sangue;
• · solo il 30% di malati che necessitano un trapianto trova fra i familiari un donatore compatibile.

Fu così istituto, nel 1989,  dall’E.O. Ospedali Galliera di Genova, il Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo (internazionalmente noto come Italian Bone Marrow Donor Registry o IBMDR) e la sua sede fu  individuata presso il  Laboratorio diIstocompatibilità dell’ Ente.

L’attività, inizialmente fu garantita da supporti economici privati, elargiti in particolare dalla Fondazione per IBMDR, composta dall’Associazione Donatori di Midollo Osseo, dalla Nazionale Italiana Cantanti e dall’E.O. “Ospedali Galliera”.

Riconosciuto come registro nazionale Italiano dalla Legge 6 marzo 2001, n°52, ed in seguito dall’ Accordo Stato / Regioni del 5.10.2006 (provvedimento n. 2.637) come “sportello unico” per la ricerca di cellule staminali ematopoietiche (CSE) da non familiare per finalità di trapianto, oggi ha la finalità di:

procurare ai pazienti in attesa di trapianto allogenico di CSE che non trovano un donatore idoneo e compatiblie all’interno della familia o un potenziale donatore adulto sano, volontario, non consanguineo, o una unità di sangue cordonale donata a scopo solidaristico con caratteristiche immunogenetiche (HLA) tali da consentire il trapianto con elevate probabilità di successo.

Esso, riconosciuto quale unica struttura di interesse nazionale − coordinare le attività dei Registri istituiti a livello regionale (RR)  e corrisponde agli analoghi organismi istituiti in altri Paesi.

In particolare l’IBMDR ha le segunti funzioni:

• conduce la ricerca di cellule staminali ematopoietiche (CSE) da cordone ombelicale presso le banche italiane ed estere, oltre all’attività di ricerca dei donatori di midollo osseo presso i registri nazionali ed esteri previsti dalla citata legge n. 52/2001;
• garantisce e certifica il corretto svolgimento delle procedure di reperimento dellecellule staminali emopoietiche, midollari e cordonali inclusa l’esecuzione di indagini diistocompatibilità, il prelievo ed il trasporto delle cellule presso la struttura sanitaria che esegue il trapianto;
• assume i compiti di raccolta documentale, registrazione e certificazione dei costi delle attività di ricerca e reperimento delle cellule staminali ematopoietiche, midollari e cordonali, sia da donatore, sia da banca cordonale in Italia e all’estero, e provvedere direttamente al pagamento delle spese derivanti dalle suddette attività.

L’IBMDR è accreditato dalla World Marrow Donor Association ed è certificato ISO 9000:2001.

L’attività del Registro Nazionale, dei Registri Regionali e di tutte le strutture aderenti al programma è disciplinata dagli STANDARD OPERATIVI IBMDR